Metaforer i palliativ cancervård
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit.
Projektet Metaforer i palliativ cancervård syftar till att öka förståelsen för språkets roll för att därigenom förbättra livskvaliteten för människor som lever med avancerad cancer eller nära någon som är cancersjuk. Kunskaper och forskningsresultat som genereras i projektet förs kontinuerligt ut till berörda grupper genom vetenskapliga publikationer, populärvetenskapliga presentationer och artiklar och kurskomponenter i högskoleutbildning för patienter, närstående och vårdpersonal.
Inom svensk sjukvård finns idag en utbredd medvetenhet om det goda samtalets betydelse för ett värdigt liv i skuggan av en livshotande cancersjukdom och en värdig död för både patient och närstående. Detta samtal har en särskild problematik, eftersom det inbegriper stora skillnader i makt och expertis mellan olika grupper, patienter/närstående å ena sidan och vårdgivare å den andra.
För att göra det ofattbara fattbart används ofta metaforer, som innebär att något abstrakt och okänt fångas i ord som knyter an till något som är mer konkret och välbekant. Särskilt påtaglig blir metaforernas betydelse i sammanhang där ämnena är starkt personliga, känsliga och tabubelagda. Metaforer kan ha stärkande kraft, men kan också ge upphov till känslor som rädsla, hjälplöshet, isolering och skuldbeläggande. Att dö i cancer kan t.ex. beskrivas som att ”komma till slutet av livsresan” eller att ”förlora kampen mot sjukdomen”, och därigenom skapas två skilda bilder av verkligheten.
Metaforer är i stor utsträckning såväl individ- som språk- och kulturbundna. Ett medvetet, personcentrerat förhållningssätt hos svenska vårdgivare måste ta hänsyn till de kultur- och språkbundna aspekterna av kommunikationen. Detta är särskilt angeläget i dagens mångkulturella samhälle, där det krävs medvetenhet om vilka metaforer som fungerar universellt och som alltså är bäst lämpade vid interkulturella möten.
Med sitt tvärvetenskapliga perspektiv utgör projektet Metaforer i palliativ cancervård en värdefull pusselbit i arbetet med att förbättra förutsättningarna för det goda samtalet inom vård i livets slutskede.
Projektgruppen är sammansatt av sex forskare från tre olika universitet: Linnéuniversitetet, Lunds universitet och Lancaster University. Gruppen samlar vetenskaplig expertis från två olika fält som är relevanta för projektet: språkvetenskap och vård- och hälsovetenskap. Projektgruppens sammansättning ger unika förutsättningar för att fånga upp olika infallsvinkar och föra tillbaka ny kunskap till vården.
Projektet Metaforer i palliativ cancervård finansieras genom medel från Familjen Kamprads stiftelse.
Projekt
För att patienter med allvarlig sjukdom ska erbjudas vård utifrån dennes preferenser och möjlighet för familjen att leva ett gott liv behöver nya arbetssätt utvecklas. Ariadne Labs, Boston har utvecklat ”The Serious Illness Care Programme” som fyller detta syfte med fokus på läkarledda samtal. Som enda region i Sverige, implementerade Region Kronoberg 2018 på flera enheter en anpassad version för specialistläkare i projektet ”Kronobergsmodellen 1.0 – Samtal vid allvarlig sjukdom”. Detta gjordes i samarbete med Palliativt centrum för samskapad vård (Linnéuniversitetet/Region Kronoberg) och Palliativt utvecklingscentrum i Lund. Verksamheterna, likväl vår forskning inom Palliativt centrum för samskapad vård, uppmärksammar nu behovet att utvidga modellen till att även inkludera sjuksköterskor, med fokus på teamsamverkan och behovet att förändra implementeringsprocessen för att skapa hållbara strukturer i organisationen.
Projektets syfte är därför att utvidga, anpassa, implementera och utvärdera ett innovativt strukturerat arbetssätt, Kronobergsmodellen 2.0 – Samtal vid allvarlig sjukdom. Arbetssättet inkluderar samtal med fokus på att identifiera och möta de behov som patienter och närstående har för att kunna leva ett gott liv med allvarlig sjukdom. Tidigare forskning har inriktats på s.k. brytpunktsamtal som ofta erbjuds sent i sjukdomsskedet när patienten försämrats och främst till patienter med cancer. Vårt projekt möjliggör samtal tidigare i sjukdomsförloppet oavsett diagnos. Samtalen utgör ett verktyg för utformning av fortsatt vård och behandling, där patientens och närståendes behov, mål och prioriteringar samt styrkor och resurser utgör grunden. Att tidigt initiera samtal med patient och närstående om prognos, diagnos samt om mål och preferenser om framtida vård ökar inte bara möjligheterna för en ökad delaktighet, det har även visat sig minska oro, ångest och ger en ökad livskvalité för patient och närstående.
Kronobergsmodellen – Samtal vid allvarlig sjukdom inkluderar ett strukturerat arbetssätt med flera olika delar; bl.a. endags samtalsträning för både läkare och sjuksköterskor med skådespelare utifrån strukturerad samtalsguide, identifiering av patienter, erbjudande om samtal till patienter, genomförande av samtal, dokumentation enligt journalmallar, uppföljning av samtalen, mentorskap för läkare och sjuksköterskor, samt mentorstöd under implementeringen.
Under 2021–2024 kommer den utvidgade Kronobergsmodellen (2.0) att införas inom olika verksamheter, samtidigt som vi kommer att studera modellens effekter och hur den implementeras. Forskningen bedrivs via Palliativt centrum för samskapad vård i samarbete med Adriane Labs, USA. Internationellt samarbete kring modellen med forskare i USA, UK och Spanien.
Projektet fokuserar både på implementeringen och effekter av modellen. Översättning och validering av flertal guider och instrument genomförs. En pilotstudie genomförs för att utvidga, testa och utvärdera Kronobergsmodellen 2.0, därefter implementering på tre enheter med tre kontrollenheter. Processutvärdering sker kontinuerligt utifrån implementering, kontext, förändringsmekanismer och utfall, som baslinjemätning, efter 3, 6 och 12 mån. Kvantitativa och kvalitativa metoder med avseende, bland annat, påverkan på patienters och närståendes livssituation, personalens samtalskompetens samt hälsoekonomiska faktorer.
Projektet utgör ett unikt projekt i svensk vård genom att fokusera på implementering och effekter av ett nytt arbetssätt i en hel organisation. Det lyfter även betydelsen av teamsamverkan och involverar både läkare och sjuksköterskor, där tidigare interventioner främst fokuserat på enbart en profession. Projektet fokuserar på att patienter och närståendes preferenser ska styra utformningen av vården. Att alla diagnoser inkluderas är dessutom unikt.
Projektledare är Anna Sandgren, Docent, Vetenskaplig ledare Palliativt centrum för samskapad vård, Linnéuniversitetet. Finansieras från Familjen Kamprads stiftelse (2021-2024).
I projektgruppen ingår:
Arbetsblad – Samtal vid allvarlig sjukdom (2.0)pdf
Dokumentationsmall-i-cosmic (2.0).pdf
Erbjudandebrev – Samtal vid allvarlig sjukdom (2.0).pdf
Familjeguide – Samtal vid allvarlig sjukdom (2.0).pdf
Samtalsguide – Samtal vid allvarlig sjukdom (2.0).pdf
Linnéuniversitetet, Kalmar Kommun, Göteborgs Universitet
Linnéuniversitetet, Kalmar Kommun
2017– 2023
Palliativt vård (Palliativt centrum för samskapad vård)
Syftet med projektet är att utveckla miljöerna så att de vårdande aspekterna bättre tas tillvara genom att verksamhetens värdegrund erfars och synliggörs i de olika måltidssituationerna. Utifrån forskning och kliniska erfarenheter vet vi att det finns en mycket hög risk för undernäring hos äldre personer i särskilda boenden, vilket i sin tur medför allvarliga konsekvenser för hälsa och välbefinnande. Detta är särskilt påtagligt för personer som lever med en demenssjukdom. Utöver näringsaspekterna så vet vi också att mat och måltider har en viktig betydelse för människors personliga och sociala identitet. Att skapa optimala miljöer där olika behov tillgodoses genom att utgå från ett helhetstänkande kring måltidssituationer framstår på så sätt som mycket viktigt för att uppnå god vård och omsorg.